来源：行业研习
“我们没病，所以我们不需要被治愈，那只不过是我们的处世方式。”他们是一只只“小蜗牛”，在人潮中慢慢走，慢慢搜寻连接这个世界的方法，他们像夜空里闪烁的小星星，在自己的小宇宙里闪闪发光！
一、我是一个完整的孩子
“我是一个孩子，孤独症只是我的一部分。”
当我们用“孤独症的”这个前置形容词来对一个“孩子”做出限定评价时，也就在自己的脑海中设置了一个障碍，设置了孩子能与不能的界限。所有人都会在与这个孩子的交往过程中，在各种场合中设置类似的界限。绝大多数孩子都会出现挑战你底线、在大庭广众下说脏话、顽皮固执到极点、把玩具冲入马桶、得不到满足就大哭大闹等行为。如果将这一切都归结于孤独症，这既不准确也不公平，只会蒙蔽你，让你看不到自己的孩子成长发育中的那些符合普通规律的方方面面。（埃伦·诺特波姆，2014：4）
他们不是“问题孩子”，而是有着独特思维与情感的生命个体。例如，有些很平常的声响，听上去并没有什么威胁，但是它给孤独症孩子带来一种很有节奏的持续侵扰。例如，孩子躲在自己房间里并不是因为他不喜欢这个家，而是想躲出去，逃离那些洗碗机、咖啡机、烘干机、吹风机、电视机的噪声。这时的孩子也有可能通过不停地转圈来保持自己内心的平静。（埃伦·诺特波姆，2014：16）再比如孩子对声音、光线过度敏感，常人习以为常的超市环境对他们来说却像风暴。这让我意识到，我们所谓的“正常”世界，对他们而言可能是充满挑战的迷宫。理解这一点，是建立沟通的第一步。
每个孤独症孩子都是独一无二的，每个孩子都具有独特特质。很多人把“孤独症”“自闭症”这个词作为贬义词，用在很多不合时宜的场景或者人的身上，这何尝不是一种语言上的霸凌呢？关于孤独症的负面和错误言论泛起之时，我们的每一次努力或许都能改变一个旁观者的看法。我们可以先从反问自己开始：我们的用词会制造怎样的心理预期？
他们或许不善言辞，或许活在自己的小世界里，但他们的心中，也有一颗属于自己的星星，每一个孤独症小孩，都是独一无二的“星星的孩子”。他们用纯净的眼睛看世界，用独特的方式感受爱。他们的世界或许安静，但同样充满光芒。没有灵丹妙药或者成功的捷径可以复制，唯一可以做的是不断去学习和探寻找到适合自己孩子的探索世界、认知世界的方法，带孩子融入正常的生活。
二、请聆听我的各种沟通方式
孤独症孩子一般都缺乏描述自己感受和想法的能力，很难告诉他人他想要什么。父母应该对孩子的肢体语言、退缩举动、焦虑表现或者其他各种信号保持警觉。无论你感到多么莫名其妙，也无论你感觉多么突然，任何一项行为都绝对不会无中生有地出现，肯定有一根引爆的雷管。（埃伦·诺特波姆，2014：13）孤独症孩子可能没有能力去压制或过滤掉一些常人觉得习以为常的声音，无法在超市里混有电视节目的音响声中分辨出你的话语，无法在课堂同学们的小声说话或者有他人走动的环境下分辨出老师的讲课声音。那些很平常的声响，听上去并没有什么威胁，但是它带给孤独症孩子可能是一种很有节奏的持续侵扰！在不那么讲究的人眼里还算整齐有序的一个环境，可能在听力过度敏感的孤独症孩子那里，却是一个令其困扰不堪随时会被引爆的雷区。
区分我是不愿意做还是不会做。“不愿做”与“不会做”不能相互替代。“不愿做”指的是有预谋的、故意的、成心而为的。而“不会做”则明确地承认他的行为并非是刻意选择的，而应归结于他的能力、知识或机会的不足。（埃伦·诺特波姆，2014：28）有的时候，我不知道该怎么告诉你我为什么不去做，但是我知道这不是因为我不愿意，只是因为我做不到。与其不断地重复，不如直接演示给他们看，确定各种刺激孩子最有效的方法：实物、图片、彩色卡纸、文字等。
当孩子对你下达的指令置之不理的时候，你可能认为他不听话，或者认为他就是不想按照你的要求去做，但这并不是他不遵从的原因，真实的原因是要么听不懂，要么听懂了却不知道该怎么做。当你在隔壁房间里向他们喊话时，在他们这里实际听到的只是“*&^%$#@，宝贝!*&^%$#@”。其实，如果你能走到我身边，吸引我的注意力，然后用平缓的语调说：“宝贝，去把书放到桌子上，该吃饭了。”那就好了。这样的指导才能明确地告诉我你想让我做什么，并且告诉我接下来会发生什么，那么一切对我就很简单了，我就会很听话了。（埃伦·诺特波姆，2014：27）
当孩子遇到困难的时候，我们需要教他们在明确的指导和示范下学习如何提出要求，比如教他说“我需要帮助”或“我不明白”，而且，孩子在学习如何请求别人给予帮助时，非常需要家长给予的情感支持，他要的不仅仅是如何说出语言或做出动作，更需要的是来自家人、身边人的鼓励，对他求助举动的鼓励。
三、请无条件爱我
无条件的爱，非常神奇，但这是可以实现的。将一个特殊孩子抚育成人，这样的生活无疑充满了艰辛，经常令人身心疲惫，数着手指过日子。给孩子无条件的爱，这种爱不基于成绩单、洗干净的手是否受人欢迎，给他们全身心的接纳，接纳他作为一个人的脆弱、他的能力和美德，给他成长的权利，让他最终独立于你的生活。这是你能给予孩子的荣耀法则。
最后请记住三个词：耐心，耐心，耐心！
请不要把孤独症当成是一种残障，请把它当作是一种与众不同的能力。的确，他们可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈，但你注意到了吗，他们不撒谎，玩游戏时不作弊，不会说同学的坏话，不去批评别人。
作为普通人，我们可以做些什么呢？答案或许藏在细节中——减少公共场所的噪音、耐心等待他们的回应、用微笑代替评判。请给予他们一个温暖的微笑、一个鼓励的眼神，或者一次耐心的陪伴。也许只是一个小小的举动，就能为他们的世界带来一束温暖的光。让我们一起用爱与包容，守护这些来自遥远星球的小天使，帮助他们在自己的轨道上绽放出最耀眼的光芒。
“孤独症儿童就好像降生在了一间黑屋子里，我们应该带着他们走出这间黑屋子，而不是和他们一起坠入黑暗中。”孤独症儿童的世界从不缺少色彩，只是需要一双懂得解码的眼睛。当我们放下偏见，以平等与尊重走进他们的世界，那些曾被误解的“孤独”，终将化作星辰，照亮彼此的生命。
阅读书目：埃伦·诺特波姆《孤独症孩子希望你知道的十件事》
•本期作者：陈晓敏，汕尾职业技术学院2023届学生
•本期编辑：丝瓜笑皓